Oj, jak Jasiu ślicznie czesze włoski , no pięknie!

Pienia mojej mamy dochodziły do mnie siedzącej na kanapie przed tv z kuchni rodzinnego domu, w której moja rodzicielka dopracowywała w Wigilię kapustę z grzybami. Wnuk jak widać przeglądał się skutecznie w zwierciadłach babcinych oczu.

Po chwili zobaczyłam jak Janek z uśmiechem wychodzi z kuchni gładząc ostrzyżoną na zapałkę łepetynę, lekko wilgotnawą , co nie umknęło mym krótkowzrocznym oczętom i zmierza ku otwartym drzwiom łazienki.

Wiedziona instynktem detektywa i podejrzliwością, co do najprostszych zjawisk, które rosną we mnie z każdym dniem macierzyństwa podążyłam za pierworodnym by zobaczyć na czym polega stylizacja.

Ujrzałam syna moczącego rączki w misce klozetowej( wprost stworzonej dla człowieczka 80 - centymetrowego ) i wklepującego mieszaninę wody i kostki toaletowej w czuprynę. 

Podziękowałam opatrzności, że korzystający z ubikacji przed moim synem w konwencjonalnym sposób, spuścił dokładnie po sobie wodę, zakodowałam po raz kolejny  by zamykać deskę i zabrałam się za niszczenie świeżo ułożonej przez syna fryzury z użyciem wody- tym razem z kranu i mydła.

Cóż pamiętam koleżankę z podstawówki z pejsami jak ortodoksyjny chasyd, która zaklinała się, że loki okalające jej twarz najlepiej trzymają się na ślinę.

Padła wczoraj w gabinecie docenta. Bronchiolitis Obliterans ale przy płucach regenerujących się powolutku. Brak poważnych zaburzeń odporności. Widmo transplantacji i Bóg wie czego odsunięte .

Po staremu sterydy w nebulizacji  i embargo na kontakty z każdym nosicielem czegokolwiek oraz krewnymi i znajomymi nosicieli czegokolwiek.

Obecnie i syn i matka zainfekowani jakimś wirusem górnych dróg oddechowych, trzy dni na pulmonologii zrobiło swoje. Prokocimska jelitówka zaatakowała naszą nianię i podcięła jej nogi na weekend i poniedziałek,  u nas "srajków"  szczęśliwie zażegany. Katarek podłączony do odkurzacza rozgrzany do czerwoności, metody gestapowskie przy podawaniu leków doustnych wprowadzone - jako jedyne skuteczne w przypadku Jana.

Życie toczy się dalej.

Byle do Świąt.

Spędziliśmy tam trzy ekstremalnie długie i wyczerpujące dni. 

Do szpitala kazali nam się zgłosić w poniedziałek rano. W osławionym instytucie byłam po raz pierwszy. Wypisz, wymaluj Huta im. Sędzimira. Zamiast stali hartuje się tam odporność psychiczną. Jeśli chodzi o warunki, to szpital przy Strzeleckiej oferuje komfort pięciogwiazdkowy, a w Prokocimiu , jak przystało na kombinat hotel robotniczy.

Piszę dopiero dzisiaj, bo było to jedno z najtrudniejszych doświadczeń w ciągu mojego 33 -letniego życia. Nadal zresztą trawię mój pobyt w oddziale pulmonologii. Ulewa mi się i podchodzi do gardła wszystko co tam widziałam i czego doświadczyłam.

Dowcipnie nie będzie. Nie jest mi do śmiechu.

Zgłosiliśmy się w poniedziałek. Tomografię o wysokiej rozdzielczości wykonano dopiero we wtorek. Ale mieliśmy spędzić tam trzy dni, pewnie ze względu na procedury NFZ i refundację oraz narkozę i intubację Jasia.

Łóżeczko przydzielono nam w sali, której nie zapomnę do końca moich dni. Docent zażartował, że przydzielił nam "spokojną salę".

Na łożkach, bez ruchu- jeśli nie liczyć mrugania powiekami i wykrzywiania ust- za to przy dźwiękach respiratorów, pulsoksymetrów i pomp leżało dwóch chłopców. Na oko 8 i 6 lat, jak się później okazało nie tylko na oko.

Starszy na twarzy miał położoną pieluchę, jak to czasem robi się niemowlakom, by je uspokoić. Młodszy wodził wzrokiem za postaciami w ustawionym na parapecie telewizorze. Maszyny miarowo pompowały w ich bezużyteczne płuca powietrze.

Wiesiek i Karol bo tak mieli na imię mieszkają w szpitalnej salce odkąd mieli niecałe pół roku - a więc całe lata. Zdiagnowowano u nich zanik mięśni. Wiesiek już dwa razy przeszedł śmierć kliniczną, ale uparcie go ratują . Karol jeszcze widzi, ale jego starszy kolega coraz słabiej. Właściwie nie bardzo jest jak sprawdzić na ile dobrze funkcjonuje wzrok

Rodzice bywają u nich sporadycznie.  Raz na dwa, trzy tygodnie. Nie zdecydowali się na hospicjum w pobliżu miejsca zamieszkania ani na hospicjum domowe.

Wybrali opcję, że ich dziećmi zajmują się pielęgniarki. Czułe słowa i pieszczoty wyznaczane przez grafik dyżurów i siostry oraz salowe, które na to stać przy nawale pracy. Są dotykani, ale mechanicznie : pampers, wlew, sonda, cewnik, kąpiel, otracie śliny i śpików, przełożenie na drugi bok, przekręcenie głowy.

Ich świat ograniczony jest do 15 metrów kwadratowych.  

Wiesiek się uśmiecha, gdy się do niego mówi.  A czasem wydaje się, że bezgłośnie płacze. Karol  skrzeczy jak dziwny ptak.

Za szybą w sąsiedniej sali dziewczynka. Ma na imię Wikoria. Ironia losu. Wikoria, której egzystencja na starcie jest przegrana. Ma dwa lata i jedyne co jej życie przyniosło to choroby, w tym sieroca. Dziewczyna kiwa się miarowo, jej metronomem  jest respirator. Twarz jak maska -pozbawiona mimiki. Widuje takie u dorosłych z głęboką depresją. Ubrana w za duży, szpitalny kaftanik macha ręką zza szczebli. Nawet nie wiem czy to rodzaj stereotypii ruchowej, czy jak ktoś twierdzi wołanie o uwagę. Nie reaguje uśmiechem, gdy podchodzę , mówię do niej i gładzę po policzku.

Jestem teraz na stażu na chemioterapii, widzę umierające na raka kobiety.

Nic jednak nie jest w stanie konkurować ze skrajną nędzą życia tych dzieci.

Nie znają i nie poznają smaku czekolady ani lodów. Nie poczują promieni słońca na ciele ani zapachu morza. Nie poznają zapachu siana. Nie będą śmiały się do machającego psiego ogona. Nie wiedzą co to znaczy być najbardzie na świecie kochane.

Łzy ciekły mi, gdy biegałam za Jaśkiem, którego fascynowały migające respiratory i dżungla rurek i sond obrastająca łóżka.

Smutek, bezsilność i złość obezwładniały i nadal mnie obezwładniają.

Mój pobyt w salce chłopców był rodzajem testu. Pielęgniarki czekały aż poproszę o zmianę sali. Potem, gdy tego nie zrobiłam poinformowały mnie, że rodzice wypisywali się na własne żądanie, gdy tam trafiali.

Chłopcy nie infekują, dlatego mnie z nimi umieścili.

Na niewiele się to zdało wyszliśmy z grypą jelitową , moim i Jasia duszącym kaszlem, który ujawnił się wczoraj. Jutro znów lądujemy u lekarza.

Infekcje miną, ale ja zaraziłam się na całe życie obrazami. Zamykam oczy i widzę bezwładne korpusy. Zadaję sobie wciąż i wciąż pytania o to, do czego prowadzi postęp medycyny.

Przy tym wszystkim przeżyłam potworny lęk w oczekiwaniu na wynik HRCT. Powiedziano mi, że gorszy lub podobny obraz płuc do zdjęć tomografii robionej latem rokuje źle. Płuca będą włókniały tracąc swoje funkcje. Nie muszę tłumaczyć jak to się kończy.

Okazało się, że obraz płuc jest ciut lepszy.

Na resztę wyników badań czekamy.

Wykluczano choroby przebiegające z włóknieniem płuc. W wypisie nie ma jasnego rozpozniania. Może jutro czegoś się dowiem , bronchiolitis czy coś innego... 

Nie jest gorzej, co dla  was znaczy lepiej , idziecie w chałupę - powiedział docent.

Poszliśmy.

Z nami oddziałowe wirusy, wiele myśli i wiele pytań o sens.

Takimi słowami przywitała mnie mama, jakiś czas temu.

Nie przepadam za tym dziełem Zanussiego i nawet Maja Komorowska w roli ziemianki w nieziemiańskich czasach nie skłoniłaby mnie do nabycia dvd z tym filmem.

Jednak przyznam się, że zaczęłam się poważnie zastanawiać i być może się skuszę.

Janek je. Patrząc na cwałującą Maję Komorowską wcina aż mu się trzęsą uszy. Gryzie mięsko spoglądając na konie na padoku i mlaszcze połykając warzywa, gdy rżą koniki w boksach.

Jedzenie jest mu zazwyczaj czynnością wstrętną, niegodną prawie półtoraroczniaka, znacznie poniżej jego poziomu. On mógłby żyć ruchem, łyczkiem wody z miodem i cytryną, miłością do nas i do koni oraz książeczkami o zwierzątkach, w których także jest w dobrym tonie wspomnieć o tym, że konie są na świecie.

"Cwału" nie mam póki co, posiłkuję się przy jedzeniu kanałami Animal Planet i National Geographic Wild, starając się trafić w momenty nie mówiące nic o posiłkach zwierząt, kiedy to zazwyczaj lew rozrywa antylopkę na strzępy. Nie jest to łatwe.



Magiczne słówko zwiastujące testowanie granic i bunt dwulatka pierwszy raz padło przy kąpieli i tam jest najchętniej używane, choć zakres poszerza się każdego dnia.

Na razie tatę Jaśka i mnie szalenie bawi, gdy syn układa usta w ryjek i na stwierdzenie :

Wychodzimy z wanny

Ripostuje :

Nieee, nie , nieee, nie!

Kręci przy tym głową znacząco i moduluje głos, by brzmiał odpowiednio dramatycznie z histeryczną nutą drgającą w głębi gardzieli.

Zabawa trwa 5 minut, my swoje, on swoje .

Potem nasze zapasy poczucia humoru się kończą.

Rozlega się przeciągły krzyk skazańca i egzekucja zostaje wykonana.

Syn ląduje w ikeowskim ręczniku z miną Janosika na haku pośrodku naszego łóżka. Zabawa trwa, tylko w nieco zmienionej formie. Ja próbuję włożyć mu pampka na noc a on udowadnia mi, jak bardzo się mylę w swoich usiłowaniach i zwiewa z gołym tyłkiem po całym domu.

Nieee pojawia się jeszcze: przy kolacji, przy wsadzaniu go do łóżeczka i wszelkich próbach przyjęcia pozycji horyzontalnej.

Poznajemy wszyscy jak bardzo potrafi być uniwersalne.

... napisał mi ponad miesiąc temu znany docent  od pulmonologii na kartce i odesłał nas do domu z hasłem choroba przewlekł.

Kazał przyjść po miesiącu, inhalować i tuczyć, bo zbyt chudy jak na dziecko "płucne".

Internet okazał się jedynym źródłem informacji, nawet wodospadem, bo docent kapał skąpo wiedzą.

Skończyło się na tym, że prawie z rykiem o ósmej rano dnia następnego dzwoniłam spraliżowana lękiem, że zostało mi jakieś 5 lat życia z moim pierworodnym, a za rogiem czai się przeszczep płuc.

Specjalista uspokoił mnie skąpo jak to ma w zwyczaju: że Jaś ma to na 90 procent, że u dzieci BO przebiega łagodnie a ja dotarłam wyłącznie do informacji dotyczących dorosłych oraz dostałam zakaz czytania internetu w kwestii BO a nawet BOOP, bo tak wygląda w całości angielski skrót tego schorzenia.

Finał jest taki, że Jaś oddycha z większą częstotliwością i płyciej niż inne dzieci.

Nie szczepię, izoluję i kładę się z pierworodnym w poniedziałek do Prokocimia na tomografię o wysokiej rozdzielczości i inne testy.

Z pewnymi hipotezami docenta polemizuję, ale wyłącznie w duchu.

Stwierdził na przykład, że trudy oddychania zdeformowały mu klatkę piersiową. Gdy staję naga przed lustrem przed oczyma widzę obraz klatki piersiowej, którą ma mój syn. Trochę większa, znacznie bardziej obrośnięta tłuszczykiem i ozdobiona, lub jak kto woli, obciążona piersiami , ale wypisz, wymaluj podobnie wydęta do przodu.

Nie śmiem jednak się odezwać, bo gdy zapytałam, czy jest szansa, że deformacja się cofnie, usłyszałam głosem pełnym dezaprobaty, że: to jedynie flaga prawdziwego problemu i powinnam zająć się czymś innym.

Docent zwraca się głównie do mojego męża, popatrując na mnie nieco pobłażliwie tak , jak patrzy się na wioskowego przygłupa, mimo, że nie histeryzuje, staram się być ekstremalnie rzeczowa i poważna.

Może mam gębę imbecyla , której nie kontroluję, nie wiem.

Znoszę to z pokorą i cierpliwe, bo mimo wszelkich wad w zakresie stosunków interpersonalnych docent pierwszy ujął nasz problem w stwierdzenie bardziej konkretne niż nadreaktywność dróg oddechowych.

I to na tyle i AŻ tyle, w kwestii co u Jaśka i zalotnicy.

Dziękuję za zainteresowanie. Wierzcie mi, że w natłoku tych i innych spraw nawet nie zaglądałam nawet w komentarze bloga. 

 Pewnie też brakło weny i sił.

Mimo, że pomysły na notki były, jakoś na pomysłach się kończyło.

Mam w domu małego konika. Wstaje między 6 a 7 i zaczyna rżeć, koń pada koło 19.30, przez cały dzień biega na padoku, z krótką przerwą na drzemkę.

Popełniłam spacerek po Krakowskim Rynku, gdzie chwilowo zainteresowały Jaśka stada gołębi, po czym uwaga przeniosła się na "zaczarowane dorożki" i jeszcze bardziej "zaczarowane konie" i już tam pozostała.

Syn zgłupiał z nadmiaru zwierza. Jak mamusia jest maksymalistą, stąd w odstawkę poszły pieski, kotki, nawet koza. Nie wiem czy kucyk by się załapał...

Koń stał się numerem 1.

Jasiek chodzi, rży i tropi wszelkie przejawy końskiej egzystencji.

W albumie w dziedzinie entomologii dla roczniaków, gdzie widnieją plastelinowe podobizny owadów  znajduje się konik polny. Czytam Jaśkowi " Pasikonik jest zielony" i dowiaduje się od mojego syna, że nie tylko zielony ale jeszcze rży po nieskończenie persewerowanym:"  I haaaaaaa, I haaaaaa"

A u nas po staremu. Jan zaprawiony. Znowu brzydki oddech i inhalacje ze sterydów. Idziemy dzisiaj na konsultację do jakiegoś poważnego docenta w dziedzinie pulmonologii i alergologii.

Janek dzięki wczorajszym zabiegom rodziców, oraz zabiegom komarów mieszkających w zasłonach okiennych jest dobrze przygotowany do wizyty u lekarza.

Wzbudza litość.

Obcięliśmy mu włosy maszynką. Lewą połowę twarzy ma w czerwonych bąblach z silnym odczynem.

Sierotka po tyfusie, żywcem wyjęta z żydowskiej ochronki z czasów okupacji. I te wielkie oczy...